O ralo sugou seus cabelos e a deixou sem capacidade de interagir com o meio e as pessoas, mas com as funções orgânicas preservadas. Dorme, acorda, abre e fecha os olhos (daí o nome coma vígil), aparenta reagir a estímulos, se alimenta por sondas. Do ponto de vista da neurologia, um quadro considerado irreversível. Nem mesmo o despertar do polonês Jan Grzebski no ano passado, depois de ter vivido 19 anos em coma, ou de outros casos que aparecem sinalizam alguma possibilidade de mudança. “Quanto mais tempo demora em estado de coma, menos chances de reverter o quadro”, diz o médico Josaphat Vilela de Moraes, chefe da clínica de neurocirurgia do Hospital de Pronto-Socorro João XXIII (HPS), de Belo Horizonte.

Odele Souza, com a filha Flávia:
“Quando ela desce para tomar sol,
vai com a roupa combinando”

Odele Souza sabe disto, não tem esperança de ver a filha consciente, inserida novamente neste nosso mundo. Mas faz de tudo para que as coisas boas deste mundo cheguem a ela. Expurga o ruim: a dureza, a frieza, a impessoalidade dos hospitais. “Por mais equipadas, as clínicas não têm calor humano”, diz. Está em casa, cercada do carinho da mãe, atenta aos cuidados necessários e também à feminilidade da jovem. Faz as suas unhas e esmera no visual. “Quando ela desce para tomar sol na área do prédio, vai com roupa combinando, brincos, presilhas no cabelo.” Faz parte da rotina cadenciada da filha: todos os dias, às 6h, acorda, tem a dieta com leite e suplemento, às 8h a primeira medicação, escova os dentes, toma banho, penteia os cabelos, escolhe a roupa, às 9h30, fisioterapia, com exceção dos domingos. De 10h30 às 13h30 fica sentada numa cadeira para facilitar a respiração, na área do prédio ou no quarto.

Depois volta para a cama, recebe alimentação por sonda, é colocada em outra posição. Odele conversa com ela, como na carta escrita no Dia das Mães, em que relembra o pano de prato com o desenho de suas mãos pintadas, que ganhou de presente. Amanhã é outro dia, tudo recomeça sem a esperança de ver a filha falar, andar.

A mãe não se lamuria, nem se estressa de ter que acordar todos os dias às 5h30 para que o ritual seja seguido à risca. Sabe que está dando à filha o que nenhum hospital poderia oferecer: o manuseio respeitoso do corpo, a convivência direta afetuosa e a observação de cada progresso, de cada manifestação. “Aprendi a ler a expressão no seu rosto. Sei quando está com tensão pré-menstrual, quando sente dores”, relata. Aprendizado que veio com o tempo, com a transposição da tristeza por ver a filha viva, mas em coma. “Fiquei de luto profundo por dois anos, depois saí.” Teve de se adaptar à nova vida que se apresentou depois do acidente, à perda do emprego de 4 secretária bilíngüe, à aposentadoria involuntária, tudo sem resignação ou se tornar vítima. “Tenho consciência de que meu desempenho profissional caiu.”

Pronto: partiu para a luta, aprendeu a lidar com a filha, a se revezar com uma auxiliar de enfermagem e reduzir custos. Nas folgas, reserva parte do dia para ir a exposições, teatro, cinema, e evitar o estresse tão comum em pessoas que lidam com doentes. Hoje, teria de gastar nove mil reais para suprir todas as necessidades de Flávia, o que não ocorre. “Falta fonoaudiólogo.” Ela batalha para isso, mas se diz barrada pela lentidão da Justiça, nestes dez anos, na sua busca por indenização pelo acidente. Propuseram 100 mil reais. “Não aceitei, porque não paga o sofrimento. Disseram que eu ia ficar rica. Eu era rica quando ela estava bem,” afirma. Continua a sua luta pela indenização e de alertar no seu blog que acidentes como o que ocorreu com Flávia são mais comuns do se pensa. “Estou exercendo o meu direito de cidadania e o da minha filha, que lhe foi tirado.”

Num acidente rápido, improvável de acontecer, em questões de segundos (em sua maioria traumas), que mexe com a família, a deixa sem saber o que ocorre neste buraco negro da inconsciência em que a pessoa entrou. “Ela sente dor, mas não a interpreta, não localiza o estímulo”, explica o médico Josaphat Vilela de Moraes. Um silêncio profundo que ensurdece, tira o prumo da existência dos que ficaram ao redor. “Acabou com a vida da mãe, do marido, dos irmãos, dos sobrinhos, embruteceu a família”, diz Luiz Felippe Gonçalves, pai de Renata, em coma desde fevereiro de 2002. Ela mergulhou neste estado após se submeter a videolaparoscopia, com anestesia geral, que o pai acusa de erro médico. Teve parada cardiorrespiratória, ficou sem oxigenação.

Renata queria engravidar. Já havia três anos que tentava ter um filho, formar família. “Ficou cinco anos sem dar sinal de vida. De 2007 para cá, aconteceram coisas boas, ela está em coma vegetativo superficial. Parece que escuta, mas não entende”, relata Gonçalves. Esse mundo em que habitou conscientemente por 32 anos, se formou em comércio exterior, viajou por vários países, falava inglês, estudava espanhol, praticava esportes desde pequena, não bebia nem fumava. Hoje é cercada por enfermeiras, 24 horas, na casa dos pais, onde foi morar depois do coma, fora fisioterapeutas, fonoaudiólogos, médicos.

Há todos os cuidados possíveis, num gasto mensal que varia de 10 mil a 12 mil reais. Nem tem as tão temidas escaras, feridas que costumam aparecer na maioria dos pacientes imobilizados por longo tempo. “O pessoal dos hospitais elogia”, lembra o pai, que se esforça para manter o vínculo com a caçula, a única mulher de seus três filhos. Conversa, faz carinho, coloca as músicas de que gostava. “Falo até mentira: Ó Renata, a Ivete Sangalo está aqui hoje.” Tenta recompor o fio da história de vida da filha, mesmo com tantas dilacerações ao vê-la naquele estado, atrofiada pelo inevitável afrouxamento da massa muscular, sem falar, inconsciente.

“Ninguém imagina o que a gente passa. Quando a pessoa está ruim, mas lúcida, é diferente. Ela não segura a cabeça, parece boneca de pano, é uma morta viva”, diz Luiz Felippe Gonçalves. Não tem esperança de rever a filha falar, retomar a vida fluida de antes da videolaparoscopia e acredita, sem meias palavras, que o melhor agora é a morte. “No fundo do coração de pai, se for, vai ser ótimo para ela e a família.” Prefere guardar as lembranças da Renata esperta, alegre, saudável, que o coma lhe tirou.


Revista Encontro, Belo Horizonte - MG